¿Que podemos hacer? Preguntas y respuestas para las familias con un hijo con discapacidad.


LOS HERMANOS

 

LA ATENCIÓN A LOS OTROS HERMANOS


"Es muy difícil. Todo el tiempo mis padres atienden a mi hermana. Los padres de mis amigos van al cine, o juegan al fútbol con ellos. Además me piden que la cuide cuando se marchan. A mi no me entienden."

A pesar de que el hermano(a) entienda que la persona con discapacidad necesita más atención, no por eso deja de ser normal quese resienta por lo diferente que es su vida de la de otros compañeros, por la falta de atención, o por lo pesado de las responsabilidades que le toca asumir. Suelen sentirse muy culpables si ven que tienen estos sentimientos. Se les puede ayudar aceptando lo que sienten, por ejemplo, permitiéndoles hablar de ellos sin culpabilizarlos (es muy incorrecto decirles, ¡pero cómo puedes pensar de esa forma!, ¡Con la desgracia que tiene tu hermano!); también será preciso dedicarles algún tiempo sólo a ellos, llevándoles al cine o de compras de vez en cuando.

Los hermanos de una persona con discapacidad tienen, al menos, cuatro necesidades básicas. Necesitan información, necesitan respeto, necesitan habilidades para relacionarse con su hermano, y necesitan compartir sus sentimientos y experiencias. No se les debe ocultar información importante con relación a la discapacidad de un hermano.

Todos necesitamos una explicación de por qué una persona, especialmente si es nuestro hermano, se comporta de determinada manera o tiene un problema concreto. En cuanto a la necesidad de respeto, igual que todo el mundo, los hermanos necesitan sentirse respetados como individuos. Necesitan que se les reconozcan sus propios logros. También necesitan habilidades.

Muchos hermanos informan que tienen necesidad de aprender habilidades específicas para relacionarse con, y ayudar a, su hermano con discapacidad. Cuanto más severa sea la discapacidad, más necesario será enseñar habilidades específicas.

Finalmente, hay que tener presente que cada hijo es un mundo, con experiencias propias y una visión particular de lo que ocurre a su alrededor, y necesitan que sus padres les validen ese mundo.

EL PAPEL DE LOS HERMANOS


"Noto que a mis hijos, a medida que se hacen mayores, les cuesta cada vez más cuidar de su hermano con discapacidad."

Seguramente ha llegado el momento de hablar abiertamente del papel que se les demanda en el cuidado del hermano en el presente y en el futuro. Los padres, conjuntamente, han de hacerlo. Muchos piensan que lo mejor es garantizar al resto de los hijos una vida libre de sacrificios, lo más normal posible, en la que puedan vivir su juventud, estudiar, elegir a sus parejas, trabajar y fundar sus propias familias con las menos interferencias posibles. Este es un buen punto de partida.

Sin embargo lo normal es que los hijos sin discapacidad estén por su lado luchando con sentimientos contradictorios: se sienten obligados a cuidar de su hermano, si dejan todo a los padres se sienten culpables, al mismo tiempo se dan cuenta de hasta qué punto tienen que sacrificarse, también suelen sentirse culpables por no querer renunciar a lo que otros tienen.

Necesitan que los padres les den permiso para vivir su vida lo más normal posible, quedando, quizás, como recursos para el respiro de los padres de forma ocasional. Por lo general no es realista que ellos sean los que lleven la mayor carga en el cuidado del hermano cuando han llegado a la juventud.

LA EXPRESIÓN DE SENTIMIENTOS Y EMOCIONES EN EL SENO FAMILIAR


"Nuestro hijo mayor siempre ha sido un niño normal, pero desde que nació su hermana con Síndrome de Down parece tener dificultades para comprender y expresar lo que siente respecto a ella. Cuando surge el tema, evitamos, y nuestro hijo también, manifestar lo que verdaderamente sentimos"

Ya hemos comentado algunas cuestiones importantes sobre las necesidades especiales de los hermanos y familiares de personas con discapacidad. Además de lo que hemos dicho, existen otras necesidades relativas a los sentimientos y su expresión dentro de la familia.

En primer lugar, debemos tener claro que los hermanos de las personas con discapacidad necesitan saber qué tipo de sentimientos tiene su hermano. No se cuestionan si su hermano tiene o no sentimientos, sino su naturaleza.

A no ser que sean ya mayores es normal que tengan inquietudes respecto a sí su hermano con discapacidad tiene los mismos sentimientos que ellos, si la discapacidad le impide saber quiénes son sus hermanos, los sentimientos que tiene hacia ellos, cómo se siente o si se siente inferior, diferente o rechazado. Todas estas cuestiones o inquietudes suelen provocar desasosiego que no siempre se atreven a plantear.

Hay algunas preguntas más que se hacen y que también reflejan estas inquietudes. Preguntas como por ejemplo: ¿Qué sienten mis padres hacia mi hermano? ¿Tienen los mismos sentimientos de miedo, tristeza, confusión, soledad... que yo?, ¿Nos quieren a todos por igual?, ¿Saben mis padres por qué ha sucedido todo esto en nuestra familia?

Normalmente, si la deficiencia se acepta, los hermanos se sentirán menos ansiosos, de modo que las actitudes de los padres hacia el hijo con discapacidad se van a reflejar en las actitudes de los hermanos. Los hermanos necesitan tener un modelo de actitudes positivas y sólo si se lo damos lo podrán reproducir. Así, si los padres ignoran a su hijo con discapacidad, también lo harán los hermanos, por el contrario, si se dialoga sobre la atención y cuidados que necesita, los otros hermanos colaborarán de buen grado y se sentirán partícipes de las soluciones que se adopten.

Los padres son las personas más adecuadas para hablar con sus hijos sobre la discapacidad y sus implicaciones tanto para la familia como para el propio hijo con discapacidad. Estas conversaciones enriquecen a todos. Es cierto que muchas veces los hijos no se atreven a plantear las preguntas que les inquietan. En ese caso son los padres quienes deben iniciar la conversación, teniendo en cuenta la edad de sus hijos. Normalmente es útil recurrir a libros divulgativos para disponer de una guía sobre los puntos a discutir y de orientaciones sobre qué postura adoptar.

"Mis hijos se quejan de que el preferido es el mayor porque tiene problemas para desplazarse y comunicarse. A veces pienso que no le quieren y que no nos perdonan a mi marido y a mí que sólo a él le permitamos algunas cosas y que estemos siempre pendientes de que nos ayuden".

Es importante tener presente que la mayoría de los sentimientos y problemas de los hermanos de personas con discapacidad no son distintos de los que tienen otros hermanos en familias que no sufren la discapacidad. Por eso, es normal que la tolerancia en las normas para el hermano discapacitado provoque sentimientos de rivalidad, ya que se sienten en desventaja. Pero esto también ocurre cuando esa tolerancia se ve respecto a un hermano menor que no tiene discapacidad.

Igual que un hermano mayor puede fingir ser más pequeño, o que tiene dificultades para que su madre le preste más atención, en detrimento del hermanito recién nacido, un hermano puede fingir dificultades para recibir el mismo trato que su hermano con discapacidad. En otras palabras, los hermanos siempre van a competir por conseguir la atención de sus padres.

Cuando las necesidades del hijo con discapacidad son grandes, es más probable que los otros miembros de la familia se sientan desatendidos. Esta desatención puede convertirse para algunos en favoritismo de los padres. Incluso, pueden enfadarse con su hermano, igual que en cualquier relación fraterna, pero con mayor facilidad cuando en casa coexisten dos reglas: una para el hermano con discapacidad y otra para los hijos normales. Estén atentos, porque cuando un hermano percibe este favoritismo, la relación con sus padres y su hermano discapacitado se puede deteriorar. Puede que los hermanos se hagan preguntas a sí mismos sobre estos temas, y que no se atrevan a planteárselas a sus padres. Preguntas como ¿por qué mis padres dedican todo su tiempo a mi hermano?, ¿Por qué no pasan más tiempo conmigo?. ¿por qué mis padres no me dedican más tiempo a mí?, ¿Por qué tengo que hacer los deberes mientras él ve la tele?, ¿Por qué él puede ir a la cama de mis padres por la noche y yo no?

Busquen momentos para que los hermanos tengan la oportunidad de plantear estas cuestiones. Sean tan estrictos con su hijo con discapacidad como lo son con sus otros hermanos. Todos los hijos deben tener el mismo tipo de disciplina. En el caso de que el hijo con discapacidad deba tener un tipo de reglas distintas, bien por la existencia de algún programa de tratamiento de su conducta o porque tenga dificultades para comprender determinadas reglas de la familia, dedique el tiempo necesario a explicar las razones de estas diferencias a sus hijos.

"Estoy harta de las discusiones y las riñas diarias que tengo con mis hijos para que cuiden a su hermano, cuando sale del colegio o cuando ellos están de vacaciones."

"Pienso que a mi hija le da vergüenza salir a jugar con sus amigas llevando a su hermano pequeño, porque él tiene retraso mental."

Es muy común que los hermanos se enfaden con sus padres si de modo sistemático tienen que cuidar de su hermano, perdiendo oportunidades para salir a jugar con sus amigos o para hacer cualquier otra cosa que deseen. También es normal que, aunque la mayoría de los hermanos sienten un gran cariño hacia él como hermano con discapacidad, puedan sentir vergüenza y no quieran salir a la calle con él, ni tampoco atreverse a plantear este problema a sus padres. Igualmente, en muchas ocasiones se van a sentir culpables de no ocuparse de su hermano, de no defenderle cuando los demás se burlan de él.

Los hermanos sienten angustia cuando intentan enfrentarse a sus sentimientos de rechazo hacia su hermano con discapacidad. Debido a esos sentimientos es fácil que se sientan solos e incomprendidos, descargando su ansiedad en sus padres y sin atreverse a plantear abiertamente y con serenidad sus emociones y preocupaciones.

No sobrecarguen a sus otros hijos y recurran a los servicios de la comunidad para el cuidado del hijo con discapacidad. También, y en ocasiones especiales, pueden recurrir a amigos o familiares para que se ocupen por unas horas de su hijo.

No esperen que sus otros hijos satisfagan siempre las necesidades del hijo con discapacidad, puesto que también ellos necesitan un espacio y un tiempo para sus cosas, o para estar solos o con sus amigos.

En cuanto a los amigos de sus hijos, lo mejor es que sepan lo que ocurre por sus hijos. Lo mejor es hablarles en privado, dejándoles claro lo importante de su amistad. Ayude a su hijo a ser selectivo con los amigos en los que va a confiar. Explíquenle que las bromas y las burlas desaparecerán cuando conozcan la deficiencia de su hermano y hayan tratado personalmente con él. Si no es así, enseñe a sus hijos que, si se da el caso, tendrán que explicar a ese "amigo" que ellos se sienten mal, y molestos cuando oyen comentarios desagradables y pesados.

"Los problemas que conlleva cuidar de nuestro hijo ¿afectarán negativamente a las actitudes y forma de ser de sus hermanos?"

Cualquier experiencia o situación problemática y que se prolonga en el tiempo provoca sentimientos positivos y negativos. En esta situación se encuentran también los hermanos de personas con discapacidad. Piensen que la mayoría de estos sentimientos los tienen casi todos los niños, tengan o no un hermano con discapacidad. Junto con estos sentimientos negativos, adquieren igualmente otros muy valiosos para el futuro, para cuando sus hijos sean adultos.

Nos referimos a los sentimientos de generosidad y abnegación, puesto que generalmente no esperan nada a cambio de lo que hacen por su hermano. Estos sentimientos les hacen sensibles a los prejuicios sociales, lo cual es bueno, y que sean personas altruistas, dispuestos a ayudar a los demás. También se sienten orgullosos de su hermano cuando éste logra alcanzar una meta, porque saben el esfuerzo que les cuesta realizar cualquier actividad o aprender algo. Por tanto en los hermanos coexisten sentimientos positivos y negativos.

Es cierto que esta confluencia puede producir tensión que se pone de manifiesto por medio de preguntas que, como otras, no siempre se formulan, o no se hacen en el momento adecuado. Por ejemplo, muchos hermanos se preguntan, ¿por qué tengo estos sentimientos?, ¿Le quiero o le odio?, ¿Por qué unas veces me enfado con él y otras estoy encantado de que sea mi hermano y de jugar con él?

Los padres deben apoyar los sentimientos altruistas de los hermanos, pero también tienen que ayudarles a desarrollar otros intereses fuera del hogar, para asegurar que la implicación emocional no sea excesiva.

Por su parte, los hermanos necesitan enfrentarse a sus sentimientos confusos y ambivalentes, y entender que en sus circunstancias son naturales y comprensibles. Los grupos de discusión de hermanos pueden ser de gran utilidad para este propósito. Una comunicación honesta desde el principio puede también ayudar a resolver la confusión de sentimientos.

De los profesores de la Universidad de Salamanca D. José Navarro Góngora y D. Ricardo Canal Bedia, y editado por la Junta de Castilla y León en colaboración con el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía.

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PUBLICADO POR KLGO. ALEXIS MOYA ROMERO

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